La Fondazione italiana per la Ricerca sull’Artrite non ha scopo di lucro e si propone il sostegno, sulla base del parere vincolante della apposita Commissione medico-scientifica, alla Ricerca nel campo della cura e delle malattie reumatiche in senso lato.
La Fondazione favorisce le sue attività di Ricerca, di studio e di promozione nel campo suindicato.
Promuove intese con Istituti di Ricerca scientifica.
FIRA, Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite, è una “ONLUS” (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) cioè un ente che, senza alcuno scopo di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale. Le finalità, i campi d’attività e gli strumenti operativi della fondazione sono fissati negli articoli dello statuto che, in funzione della massima trasparenza, presentiamo di seguito.
“L’obiettivo principale è quello di sostenere la ricerca medico-scientifica nel campo della cura e dello studio delle malattie reumatiche.”
La Fondazione si propone anche la sensibilizzazione della pubblica opinione sulle problematiche sociali delle malattie reumatiche e sugli sviluppi della ricerca.
La Società Scientifica
La Società Italiana di Reumatologia (SIR) si propone di potenziare e sviluppare progetti nell'ambito della ricerca scientifica, della formazione e dell'assistenza sanitaria in campo reumatologico.
SIR incentiva e sollecita ogni iniziativa, pubblica o privata, intesa ad assistere il malato reumatico nonché a prevenire e curare le malattie reumatiche.
Pertanto SIR promuove gruppi, comitati e commissioni per studi e ricerche nel campo delle malattie reumatiche, dei tessuti connettivi e dell'apparato locomotore, diffondendone le conoscenze acquisite sia sugli aspetti scientifici che sugli aspetti sociali.
L’impegno si concretizza in molteplici iniziative quali pubblicazione di documenti, studi e ricerche, elaborazione di linee-guida e protocolli diagnostico-terapeutici, collaborazione con Autorità istituzionali nella stesura di documenti che incentivino la prevenzione e la cura delle malattie reumatiche, coordinamento dello scambio di informazioni tra centri specialistici, ospedali, strutture regionali e medici di famiglia, sensibilizzazione dell’industria farmaceutica a una ricerca specifica nel settore della Reumatologia, promozione di studi epidemiologici su larga scala finalizzati a ottenere dati precisi sull’incidenza delle malattie reumatiche, sulla loro diffusione, sulle prospettive di cura e sulla tutela dei diritti dei malati, con particolare riferimento al diritto a una diagnosi precoce e a cure appropriate e tempestive.
Tra le iniziative di SIR figura il registro nazionale dei malati di artrite reumatoide trattati con farmaci biologici, varato grazie a una collaborazione tra SIR e AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Il registro è uno strumento efficace per monitorare nel tempo l’evoluzione della malattia e la comparsa di effetti collaterali nei pazienti trattati con tali farmaci.
Per maggiori infomazioni visita il sito web www.reumatologia.it
Consiglio di amministrazione
Presidente
Prof. Carlomaurizio Montecucco, Reumatologia, Università di Pavia
Vicepresidente
Prof.ssa Roberta Ramonda, Reumatologia, Università di Padova
Segretario
Dott.ssa Nicoletta Del Papa, U.O.C. Day Hospital di Reumatologia, ASST G. Pini, Centro Specialistico Ortopedico Traumatologico Pini - CTO Milano
Tesoriere
Dott. Sergio Castellini, Milano
Consiglieri effettivi del Consiglio di Amministrazione
Dott. Salvatore D'Angelo
UOC di Reumatologia, Ospedale San Carlo, Potenza
Arch. Aurora Marsotto
giornalista
Dott. Stefano Mercorio
Dottore Commercialista e Revisore legale
Prof. Alberto Cauli
Reumatologia, Università di Cagliari
Coordinatore della Fondazione
Dott.ssa Silvana Zeni
Reumatologo
Collegio Revisori dei Conti
Dott.ssa Oriana Baglieri
Presidente
Dott. Marco D'Addio
Revisore
Dott. Giancarlo Falco
Revisore
Il Patrimonio
Il patrimonio della Fondazione, presentato all'articolo 4 dello statuto, è così composto:
- fondo di dotazione costituito dai conferimenti con tale imputazione, in denaro o beni mobili e immobili, od altre utilità impiegabili per il perseguimento degli scopi, effettuati dai fondatori o da altri partecipanti
- dai beni mobili e immobili che pervengono o perverranno a qualsiasi titolo alla Fondazione, compresi quelli dalla stessa acquistati secondo le norme del presente statuto e che verranno destinati a patrimonio con deliberazione del Consiglio di Amministrazione
- elargizioni fatte da enti o da privati con espressa destinazione ad incremento del patrimonio
- parte di rendite non utilizzata che, con delibera del Consiglio di Amministrazione, può essere destinata ad incrementare il patrimonio
- contributi attribuiti al fondo di dotazione dallo Stato, da enti territoriali o da altri enti pubblici
FONDO DI GESTIONE E RISORSE ECONOMICHE
Il fondo di gestione della Fondazione, secondo l'art.5, è costituito da:
- rendite e proventi del patrimonio e delle attività della Fondazione
- eventuali donazioni o disposizioni testamentarie
- contributi attribuiti dallo Stato, da enti territoriali o da altri enti pubblici
- contributi dei fondatori e dei partecipanti
- ricavi delle attività istituzionali, accessorie, strumentali e connesse
Le rendite e le risorse della Fondazione saranno impiegate per il funzionamento della Fondazione stessa e per la realizzazione dei suoi scopi.
Gli eventuali utili dovranno essere impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.
Gli Organi di FIRA e il Comitato scientifico
Gli organi della Fondazione, indicati all'articolo 6, sono:
- il Presidente
- il Consiglio di Amministrazione
- il Comitato Scientifico
- il Tesoriere
- il Collegio dei Revisori
IL COMITATO SCIENTIFICO
L'organo sicuramente più cruciale per la garanzia della qualità delle iniziative di FIRA è il Comitato Scientifico.
Secondo l'articolo 9 dello statuto, "è composto da 7 membri eletti dal Consiglio di Amministrazione FIRA tra i soci ordinari della Società Italiana di Reumatologia (SIR).
In seno al comitato viene eletto il suo Coordinatore"
Dott. Ciccia Francesco, Reumatologia, Università degli Studi della Campania L. Vanvitelli, Napoli (Coordinatore)
Dott. Alivernini Stefano: Reumatologia, Università Cattolica Sacro Cuore, Roma
Prof.ssa Serena Bugatti: Reumatologia, Università di Pavia
Prof.ssa Guiducci Serena: Reumatologia, Università degli Studi di Firenze
Prof. Lopalco Giuseppe: Reumatologia, Università degli Studi di Bari
Prof. Quartuccio Luca: Reumatologia, Università degli Studi di Udine
Prof. Rossini Maurizio: Reumatologia, Università degli Studi di Verona
Prof.ssa Scrivo Rossana: Reumatologia, Sapienza Università di Roma
Regolamento Comitato Scientifico
Tutti i progetti di ricerca inviati al comitato scientifico saranno valutati dai suoi sette membri (vedi nominativi alla voce CdA); inoltre potrà essere richiesta, quando ritenuto opportuno, una valutazione da altri specialisti italiani e/o internazionali.
La valutazione dei progetti avverrà mediante un processo in due tappe. La prima tappa coinvolgerà alcuni membri del comitato scientifico esperti sull’argomento del progetto da valutare, in questa fase potranno anche essere coinvolti esperti nazionali /internazionali. La seconda tappa, che coinvolgerà tutti i membri del comitato scientifico, darà la valutazione finale del progetto (scheda di commento finale associata ad una scheda in cui verrà espresso un punteggio numerico da 1-6 in base a degli indicatori selezionati).
Prima tappa: valutazione da parte dei membri del comitato scientifico/revisori esterni (durata media 1-2 mesi)
I revisori in questa prima tappa saranno 2 o più membri del comitato scientifico con competenze riconosciute sull’argomento del progetto da valutare; inoltre, a discrezione del Comitato Scientifico, potranno anche essere scelti 1-2 revisori esterni (Italiani e/o Internazionali). La scelta dei revisori esterni verrà fatta sulle riconosciute competenze nell’ambito dell’argomento del progetto da valutare.
I membri del comitato scientifico e i revisori esterni dovranno dichiarare la presenza di possibili conflitti di interesse che possano influenzare la valutazione del progetto.
I membri del comitato scientifico (escluso il membro che dichiara il conflitto di interesse, nel caso tale conflitto riguardi uno dei membri del comitato scientifico) decideranno se l’entità del conflitto è tale da modificare la scelta del revisore.
La valutazione da parte dei membri del comitato scientifico e dei revisori esterni si baserà fondamentalmente su tre punti: 1) importanza del progetto, 2) potenziale scientifico ed esperienza dei presentatori, e 3) valutazione della idoneità delle risorse richieste (in particolare sarà valutata la loro congruità per la fattività del progetto e la loro adeguatezza per il valore scientifico del progetto).
La valutazione del progetto in questa prima tappa sarà fatta mediante:
- apposita scheda (allegato 1) sulla quale verranno espressi i giudizi/commenti sul progetto.
- in una seconda scheda (allegato 2) il revisore esprimerà il suo punteggio (score 1-10) in base agli indicatori espressi nella scheda stessa.
I giudizi/commenti dei revisori (allegato 1) verranno inviati all’autore principale del progetto, il quale in un intervallo di tempo ragionevole (14 giorni) potrà rispondere ai giudizi/commenti (l’invio e la risposta avverranno per via elettronica). Le risposte dell’autore pervenute oltre il 14mo giorno dall’invio dell’allegato 1 non verranno utilizzate nella seconda tappa del processo di valutazione.
Seconda tappa: valutazione da parte dei membri del comitato scientifico (durata media 1 mese)
Tutti i membri del comitato scientifico valuteranno il progetto usando criteri simili a quelli usati nella prima tappa. In tale valutazione saranno inoltre particolarmente considerati anche gli eventuali problemi etici o i rischi per i soggetti coinvolti nello studio. Quindi, il comitato scientifico nella Sua globalità, tenendo conto dei giudizi/commenti dei revisori (prima tappa) e della risposta dell’autore principale a questi, attribuirà un punteggio al progetto secondo uno score da 1 a 6 (allegato 3).
Il responsabile del comitato scientifico compilerà anche un giudizio/commento (utilizzando l’allegato 1) che rappresenterà la sintesi finale condivisa da tutti i membri del comitato scientifico. Tale giudizio/commento verrà inviato con il punteggio di score (allegato 3) alla Fondazione. All’autore principale del progetto verrà inviato solo il giudizio/commento finale.
Allegato 2.
Sistema di punteggio per membri comitato scientifico selezionati/revisori esterni (prima tappa)
| Punteggio | Indicatori |
|---|---|
|
|
Ricerca di qualità eccellente |
|
10 |
Eccezionale (per originalità e per rilevanza internazionale) |
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9 |
Eccellente, ricerca di grande valore che riguarda argomenti di grande interesse medico e scientifico, competitiva a livello internazionale. Alte probabilità di avere un maggior impatto sulla pratica clinica e/o di dare un rilevante contributo scientifico |
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|
Ricerca di buona qualità |
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8 |
Buona, quasi eccellente |
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7 |
Ricerca di buona qualità, internazionalmente competitiva. Importante ricerca, altamente produttiva con probabile significativo impatto sulla pratica medica |
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6 |
Ricerca di buona qualità, di livello tra il nazionale e l’internazionale |
|
5 |
Ricerca di buona qualità, competitiva a livello nazionale. Valuta argomenti ragionevolmente importanti con alta probabilità di essere produttiva. Buone prospettive di avere un qualche impatto sulla pratica medica o di dare un rilevante contributo scientifico. Presenza di significative criticità che però possono essere facilmente corrette dall’autore. |
|
|
Studio potenzialmente utile |
|
4 |
Potenzialmente utile, al limite della buona qualità |
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3 |
Progetto che contiene alcune buone idee o opportunità, ma che ha poche probabilità di essere produttivo e/o di avere successo. Maggiori revisioni sono necessarie per rendere il progetto competitivo. |
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Non accettabile |
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2 |
Potenzialmente utile per alcuni aspetti, ma non accettabile per altri (es: etici, economici, di sufficiente originalità) |
|
1 |
Seri problemi etici/di originalità e/o scientifici. Non accettabile. |
Allegato 3.
Punteggio finale globale del Comitato Scientifico (seconda tappa)
| Punteggio | Indicatori | |
|---|---|---|
|
6 |
Qualità: eccezionale, a livello dei migliori studi internazionali. Importanza: molto importante, ad alta priorità. Produttività/Impatto: alta probabilità di essere fortemente produttivo e di avere un impatto molto alto sulle conoscenze di base/pratica clinica/politica sanitaria. |
Degno di avere fondi Di valenza internazionale |
|
5 |
Qualità: eccellente, competitivo a livello internazionale. Importanza: molto importante, di media-alta priorità Produttività/impatto: alta probabilità di essere produttivo e di avere un alto impatto sulle conoscenze di base/pratica clinica/politica sanitaria |
Degno di avere fondi Di valenza internazionale |
|
4 |
Qualità: molto buono, a livello dei migliori studi nazionali, in alcune parti competitivo anche a livello internazionale Importanza: importante, di media priorità Produttività/impatto: buona probabilità di essere produttivo e di avere un modesto impatto sulle conoscenze di base/pratica clinica/politica sanitaria |
Potenzialmente degno di avere fondi Parzialmente di valenza internazionale |
|
3 |
Qualità: buona, competitivo a livello nazionale Importanza: ragionevolmente importante, di modesta priorità Produttività/impatto: modesta probabilità di avere successo e impatto sulle conoscenze di base/pratica clinica/politica sanitaria |
Potenzialmente degno di avere fondi |
|
2 |
Qualità: modesta Importanza: ragionevolmente importante, di scarsa priorità Produttività/impatto: bassa probabilità di avere successo e impatto sulle conoscenze di base/pratica clinica/politica sanitaria |
Non degno di avere fondi |
|
1
|
Qualità: scarsa, duplica altri studi, errori metodologici; seri problemi sulla validità scientifica e/oproblemi etici e/o di originalità Importanza: non importante, di nessuna rilevanza Produttività/impatto: improbabile capacità di generare nuove conoscenze e perciò di avere un qualsiasi impatto |
Non degno di avere fondi |
Il Bilancio
E' certamente importante, per chi voglia avvicinarsi a FIRA, dare anche un'occhiata al bilancio.
In base all'articolo 12 dello statuto, "la Fondazione, in relazione all'attività complessivamente svolta durante l'esercizio sociale che inizia il 1 Gennaio e termina il 31 Dicembre di ogni anno, è tenuta a redigere scritture contabili cronologiche e sistematiche atte ad esprimere con compiutezza ed analiticità le operazioni poste in essere in ogni periodo di gestione e a rappresentare adeguatamente in apposito documento la situazione patrimoniale, economica e finanziaria dell'organizzazione, distinguendo le attività direttamente connesse da quelle istituzionali.
Questo documento, denominato "bilancio", dovrà essere redatto dal Tesoriere entro quattro mesi dalla chiusura dell'esercizio sociale.
Trenta giorni prima della data fissata dal Consigli di Amministrazione per l'approvazione del bilancio il documento dovrà pervenire al Collegio dei Revisori.
Il Consiglio entrerà in possesso del bilancio e della relazione del Collegio almeno quindici giorni prima della data della sua approvazione".
Bilanci FIRA ONLUS
